De verhuizing van onze weblog duurde lang en er ging een hoop mis. Buiten dat ziet het er nu allemaal niet meer bepaald leuk uit. Om dit in de toekomst te voorkomen (hoop ik) zal deze weblog worden opgeheven en zijn wij vanaf heden te volgen op www.vanderavoirdenco.nl

De nieuwe site is nog in de maak en ik ben nog druk bezig om alle berichten van deze site te kopiëren naar de nieuwe site. Jullie reacties zal ik denk ik helaas achter moeten laten, maar we zijn in ieder geval weer in de lucht! Zie je op www.vanderavoirdenco.nl!

Lotje en Co. Een prachtig tijdschrift. Ik schreef er al eerder over, al heb ik toen misschien de naam van het tijdschrift niet genoemd.

Prachtig. Niet omdat het er mooi uitziet. (Wat wel zo is trouwens.) Maar prachtig omdat we veel herkennen. En, misschien, nee, waarschijnlijk herkennen we zoveel omdat het een tijdschrift is voor en door lotgenoten.

En dus hoeven de columnisten bijvoorbeeld niet net te doen alsof het allemaal toch best meevalt, een gehandicapt kind. Nee, ze kunnen gewoon eerlijk opschrijven wat ze voelen en denken. Want wij, de lezer, de doelgroep, denken en voelen hetzelfde. We snxe1ppen al dat je enorm veel van je zorgintensieve kind houdt. Dat hoef je niet nog eens op te schrijven. Het verdriet en de zorgen willen we horen. Het onbegrip. Want dat herkennen we. En de kleine overwinningen die voor ons en onze kinderen enorme stappen zijn. Die herkennen we namelijk ook.

Al jaren riep ik, en velen met mij, dat er geen tijdschrift was voor 'mensen zoals wij'. Ziek kon ik worden van al die klaagverhalen over onbenulligheden in 'gewone' tijdschriften.  

En nu is daar dus Lotje en Co.  Fijn om te lezen dat je niet alleen staat. De herkenbare situaties, het begrip. Het verdriet. De onmacht. De zorgen. Geen verwijten, geen onterechte conclusies (Ik zou niet alles goedvinden. Dat had ik hem snel afgeleerd.) Niet uitleggen en uitgelegd worden. Fijn!

Rubber laarsjes. Ik ben er dxf3l op. Heb ze voor Beau tegen beter weten in, ook altijd in allerlei soorten en maten gekocht. Tegen beter weten in, want Beau  kon ze de eerste jaren niet aan zijn voetjes houden en heeft nog altijd moeite om erop te lopen vanwege de weinige steun die ze bieden.

Maar al die soorten en maten heb ik altijd bewaard, omdat we altijd hebben gehoopt op nog een paar kleine voetjes in huis die erin zouden passen en die er wel op zouden kunnen lopen.

De kleinste maat, 19, kregen we trouwens vorig jaar in augustus toen Thom 1 jaar werd. Al die maanden stonden ze me toe te lachen boven op Thoms kast. En af en toe kon ik me niet inhouden en probeerde ik ze nog maar een keer. Maar nee, ze waren en bleven te groot.

En dan is het ineens zover. Hij kan ze aan!! Oh, wat staan ze geweldig. Kijk toch eens die kleine, eigenwijze pootjes. Ik weet niet wie er trotser is, hij of ik.

De eerste dagen doe ik Thom zijn schoenen niet meer aan. De laarzen zijn favoriet. Ook bij Thom zelf trouwens. Hij komt naar me toe. Mama, aasje aan? Nou, dat laat ik me geen twee keer vragen!  

Bijna een jaar na de eerste botoxinjecties tegen het kwijlen mag Beau op herhaling.

Al heeft de eerste behandeling niet helemaal gedaan wat we gehoopt hadden, de hoeveelheid speeksel was duidelijk afgenomen. Reden genoeg om op herhaling te gaan. Vanwege het feit dat de behandeling de vorige keer niet helemaal het gewenste effect had wordt dit keer gekozen voor meer injecties in de hoop dat Beau misschien wel een aantal weken tot maanden 'kwijlvrij' zal zijn. En nu we er txf3ch zijn worden ook diverse beenspieren meteen maar ingespoten. De botox haalt het verkrampte weg dat de spasticiteit veroorzaakt en zorgt ervoor dat de spieren weer wat 'langer' worden.

Vlak voor de vakantie gaan we met z'n driexebn op weg naar Nijmegen. En een paar uur later alweer richting Vlijmen. Alles is goed gegaan. Nu het resultaat nog afwachten.

Waar we vorige keer eigenlijk op de terugweg meteen al zagen dat de hoeveelheid speeksel was afgenomen hebben we dat nu helemaal nog niet. Maar, geduld is ons gezegd, want de botox mag een weekje 'inwerken'.

Maar helaas, ook na een week zien we nauwelijks een vermindering van het kwijlen. De botox in de benen schijnt haar werk wel te doen, want Beau loopt duidelijk minder op zijn tenen, dus de hamstrings zijn minder verkrampt. Dat is duidelijk een verandering. Alleen wil verandering niet altijd zeggen verbetering en dat vragen we ons in dit geval dan ook af. Beau, die al nooit van de stabiele is, is nu nog minder stabiel. Bovendien valt hij veel vaker dan normaal. We hebben het even afgewacht in de hoop dat het een kwestie van wennen was, maar dat lijkt nu, na zo'n week of 3 toch niet het geval te zijn.

Al met al een teleurstellend resultaat dus. Maar ja, niet geschoten is altijd mis zeggen we dan maar, al blijft het jammer. En de vraag: wat nu? Voor een definiteve oplossing, een operatie is Beau nog te jong. In september hebben we een vervolgafspraak waar ik weinig van verwacht. Maar wie weet worden we verrast. Je weet maar nooit…  

Het is vakantie. En ik heb het wel eens eerder geschreven. Vakantie betekent Beau hele dagen thuis en Beau hele dagen thuis betekent voor ons hard werken.

Gelukkig hebben we in de loop van de jaren een 'netwerkje' voor weekend- en vakantie-opvang opgebouwd. Beau kent de mensen en de kinderen en slaapt regelmatig al een nachtje in Vught of in Veghel.

Nu, tijdens de 'grote' vakantie gaat hij voor het eerst 3 nachten achter elkaar logeren in Veghel. Drie nachten. Ik vind het nogal wat.

Ik weet dat Beau het prima naar zijn zin heeft bij zijn vriendjes. De begeleiding is dol op hem. Heerlijk is de rust thuis. Even het leven leiden van een gewoon gezin… Maar het is wel dubbel.

Je wilt eigenlijk dat Beau gewoon thuis is. Dat het leven, ook met hem erbij, gewoon doorgaat. Dat hij niet hoeft te gaan logeren bij de vakantie-opvang om ons even wat 'adem' te geven. En dus kost dit mij moeite. Al weet ik dat we er goed aan doen en al geniet ik ook echt wel van de leuke kanten van dit even zonder Beau zijn. Al weet ik dat we straks weer meer energie hebben omdat we even hebben kunnen relaxen. Wij zonder onze blonde prins omdat hij anders, gehandicapt, zorgintensief is, het steekt toch af en toe de kop op.

Ik ga hieraan wennen. Natuurlijk, zo is het tot nu toe met al deze stappen gegaan. Maar ik zal blij zijn als ik hem morgen weer kan knuffelen!

Ik ken eigenlijk niemand die zich er niet 'schuldig' aan maakt: het verbasteren van namen. Korte namen maken we langer, langere namen korter. We laten wat weg of plakken er wat aan vast. Net hoe het lekker 'bekt'.

Ook wij verbasteren wat aan hier thuis. Zo noemen we Beau vaak Beautje, Beaukie, Beaugie of Beau Cadeau. Thom wordt Thomas of Thommetje, Thommy-boy, maar ook Thommetje Bommetje. Waar haalt een mens het vandaan?

We weten dat Beau een naam is die kinderen makkelijk kunnen zeggen. Dus toen Thom begon te praten probeerden we vaak 'Beau'. Thom, zeg eens Beau? Maar niks, hoor. Van alles kwam er uit dat kleine mondje, maar Beau zat er niet bij.

Tot we ineens horen dat Thom zijn broertje Beaukie noemt. Exe9n van de verbasteringen die we zelf verzonnen hebben. (En waarschijnlijk vaker gebruiken dan we ons realiseren…)

Als hij Beaukie kan zeggen kan hij ook Beau zeggen is mijn idee. En dus oefen ik een poosje met hem. Thom, zeg eens Beau? Beau, Beau. Thom kijkt gexefnteresseerd naar mijn mond en zegt: Beau……kie. Nee, Thom, alleen Beau. Beau. Beau……kie zegt hij weer. Mmmm… dat lukt dus niet.

We slapen er een nachtje over. 's Morgens loopt Thom richting Beau. Thom, zeg eens Beau? vraag ik. Niks. Beau, zeg ik weer. Weer niks. Thom, zeg eens Beaukie? Beaukie! roept het kleine ding meteen. Ik moet lachen. Ik vrees dat er een hardnekkige bijnaam is geboren. Zo'n naam waarvan je later denkt 'hoe komen we daar toch ook alweer aan'? Nou, zo dus. Met dank aan onszelf.

Weken heb ik me erop verheugd. Een avond en nacht zonder man en kinderen. En wat te denken van een ochtend wakker worden en alleen maar jezelf te hoeven wassen en aankleden? Ongekende luxe leek het me. 

Wout vertrekt met Beau voor een paar dagen Terschelling met de ene opa en oma en ik breng Thom naar de andere opa en oma voor een nachtje logeren. Dit laatste omdat Wout zijn papadag, de donderdag, dus op Terschelling door gaat brengen. En omdat ik op donderdag al vroeg moet gaan werken leek het handiger om Thom een nachtje bij opa en oma te brengen.

Ik had me voorgesteld dat ik me heerlijk vrij zou voelen. Lekker even zonder man en kinderen. Maar als ik met een lege auto weer richting ons lege huis in Vlijmen rij valt dat toch een beetje tegen. Ik voel me eerder raar dan vrij. Niemand die me nu nodig heeft. Gek, hoor. Kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst alleen maar aan mezelf hoefde te denken. Maar ik realiseer me ook hoe uniek deze situatie is en dat ik het er dus ook echt even van moet nemen zo zonder verantwoordelijkheden. Het begint al beter te voelen…

Als ik de deur open doe staat daar Guusje. Ach ja, natuurlijk. De hond. Die moet nog eten en even uitgelaten worden. Toch iemand die me nodig heeft dus. Maar als dat gedaan is ga ik toch xe9cht genieten van mijn avond als 'getrouwde single even zonder kinderen'.

Kletsen, we kennen het niet van Beau. Gelukkig doet Thom het inmiddels volop. Exe9n van de eerste woordjes die hij zei was 'Uus', oftwel Guus, de naam van onze hond. Eigenlijk heet de hond Guusje en op een dag horen we ineens dat hij niet meer 'Uus', maar 'Uusje' roept. Geweldig.

Hele verhalen vertelt hij inmiddels. Lang niet alles is verstaanbaar, maar een hoop herkennen we meteen.

?Voorheen als moeders riepen dat ze hun kinderen konden verstaan terwijl die in mijn ogen alleen nog maar wat brabbelden dacht ik wel eens: jaja, het zal wel. Nu weet ik dat het echt zo is. 

Zo is tie-tui een vliegtuig en lala een vlag. De Teletubbies zijn Txe9txe9 en paarty is paardje. Om maar een paar voorbeeldjes te noemen.

En zo is er tegenwoordig de hele dag gekeuvel in huis. Zxf3 gezellig. We kunnen ons nu ook niet voorstellen dat er ooit misschien wel een dag komt waarop ook wij, net als zoveel ouders, zullen zeggen: hou je mond nou eens even…

De tijd vliegt. Het is alweer 10 juni voor we het weten. Dat betekent dat onze kleine man, die eigenlijk door de komst van z'n kleine broertje onze grote man is geworden, ook xe9cht steeds meer een grote man wordt. Zeven wordt hij alweer. Ongelofelijk dat het alweer zoveel jaar geleden is dat zijn geboorte ons hele leven op z'n kop zette.

Sinds we ontdekten dat we Beau geen plezier deden met het op de 'standaard manier' vieren van zijn verjaardag vieren we zijn verjaardag altijd zoals hij dat het leukst vindt. Namelijk met een aantal vriendjes en vriendinnetjes van school en een springkussen in de tuin. 

Het springkussen is minstens zo belangrijk als de komst van zijn vriendjes, dus duimen we altijd voor droog weer. Ook dit jaar lukt dat heel aardig! Een klein spatje regen af en toe, maar dat mag de pret niet drukken. En dat doet het ook niet.

De opa's en oma's, hulptroepen in de vorm van mijn broer en zijn vrouw en wij werken altijd hard op zo'n middag, want er moet natuurlijk een hoop getild en geholpen worden. Maar wat xeds het altijd leuk om te zien hoe de kinderen, en vooral de jarige job, het naar hun zin hebben. En daar doen we het natuurlijk voor.

Aan het einde van de middag is iedereen moe, maar voldaan. We kijken weer terug op een prachtige verjaardag!

Ik ben ziek. Hartstikke ziek. Voel me 80. Nee, 90.

Het begint in de week voor Pasen met een fikse keelinfectie. En zoiets moet je volgens de huisartsenpost zelf overwinnen. Slik. Hoewel, toch liever niet met zo'n zere keel. Omdat ik me niet kan herinneren ooit zo ziek te zijn geweest ga ik na de Pasen toch maar even naar de huisarts om bloed laten prikken, want we zijn alweer anderhalve week verder en dat is aan mijn lijf nauwelijks te merken.

Inderdaad blijkt er iets in mijn bloed niet helemaal goed te zijn en er volgt dan toch een antibioticakuurtje. Als ik eraan begin ben ik blij, want nu zal ik me wel snel beter voelen. Als ik na een week de laatste pil doorslik bedenk ik me dat ik me eigenlijk nog geen steek beter voel. Maar om nou alweer naar de dokter te gaan? Nog maar even aanzien.

Maar de algehele malaise houdt aan. Het wordt niet beter. Dus txf3ch maar weer naar de huisarts, want dit kan zo niet. Ben ik ooit zo moe geweest, zo futloos?

De huisarts onderzoekt me helemaal, kan natuurlijk niks vinden en wil dus weer een bloedonderzoek laten doen. Een uitgebreid onderzoek dit keer. Later in de week, als ik bel voor de uitslag, vertelt de assistente dat er niets afwijkends is gevonden. Alles is in orde.

Alles is in orde? Dat dxe1cht ik toch niet. Ik ben helemxe1xe1l niet in orde. Dus vraag ik (inmiddels met mijn twee jongens aardig mondig geworden wat dit soort dingen betreft) haar om een telefonische afspraak met de dokter. Want om er nou wxe9xe9r zelf heen te gaan… En die afspraak had ik afgelopen dinsdag, inmiddels 6 weken nadat de ellende begon.

Voor ik iets kan zeggen komt de dokter met verrassend nieuws. Ik heb de ziekte van Pfeiffer. De assistente heeft blijkbaar verkeerd gekeken toen ik belde. Ben xedk blij dat ik nog een telefonische afspraak heb gemaakt.

Natuurlijk is het heel vervelend. De ziekte van Pfeiffer. Ik ken mensen die er heel lang zoet mee zijn geweest. En wat kan ik dit slecht gebruiken. Maar aan de andere kant ben ik blij dat er iets gevonden is, want ik begon me toch wel een beetje zorgen te maken. Ik kende mezelf zo helemaal niet terug. Want al ging ik door, het kostte me zoveel moeite. En ik begon me langzamerhand zo richting de 100 te voelen.

Maar dat alles had een onschuldige reden. En nu moet ik dus proberen hier en daar wat rust te pakken, want dat bevordert de genezing. Dat wordt nog lastig.

Wat? Is het al zo laat? Welterusten!